Opis działalności w 2022 roku
- Organizowanie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych w ramach odpłatnej działalności pożytku publicznego. Ogółem w 2022 roku w siedzibie Fundacji odbyło się 830 konsultacji neurologicznych w tym 159 TELE-wizyt, których udzielali: dr n. med. Jakub Sienkiewicz, dr n. med. Aleksandra Karbowniczek.
- Finansowanie zakupu leków, artykułów medyczno-rehabilitacyjnych oraz konsultacji medycznych (54 wniosków) na kwotę 36.856,76 PLN.
- Wspieranie aktywności kół i stowarzyszeń działających lokalnie i regionalnie na rzecz chorych na chorobę Parkinsona w Polsce na kwotę 57.884,00 PLN, w miastach: Gdańsk, Giżycko, Jastrzębie-Zdrój, Kraków, Lublin, Łódź, Poznań, Rzeszów, Wałbrzych, Warszawa, w tym przekazanie środków z wpłat dedykowanego 1% na łączną kwotę 42.198,00 PLN dziecięciu organizacjom.
- Finansowanie usług rehabilitacyjno-terapeutycznych dla chorych na chorobę Parkinsona, w tym na sfinansowanie: indywidualnych rehabilitacji - przeznaczono 5.970,00 PLN (6 wniosków); indywidualnych turnusów rehabilitacyjnych - przeznaczono 8.050,00 PLN (2 wnioski); rehabilitacji grupowej członków Stow. Mazowieckiego w Warszawie - przeznaczono 2.800,00 PLN; pobytu rehabilitantów, logopedy, instruktorów zajęć prowadzących oraz dofinansowanie transportu na turnusie w Darłówku (wrzesień 2022) dla uczestników turnusu zorganizowanego przez Mazowieckie Stowarzyszenia Osób z chorobą Parkinsona - przeznaczono 6.395,00 PLN.
- W 2022 roku Fundacja realizowała X edycję programu grantowego wspierającego zakup leków i artykułów medycznych zorganizowanego przez „Fundację Dbam o Zdrowie”. Pula pomocy w tej aktywności w 2022 roku wyniosła 24.700,00 PLN. Program bazuje na przekazywaniu „kart aptecznych” do bezgotówkowego zrealizowania w aptekach. Fundacja zdefiniowała kryteria kwalifikacji wniosków tak, aby program był formą pomocy socjalnej. Każda zakwalifikowana do programu osoba otrzymała pomoc jednorazowo w okresie realizacji projektu. Osoby, które zakwalifikowały się do programu to chorzy ze zdiagnozowaną i udokumentowaną przez lekarza specjalistę chorobą Parkinsona lub zespołem Parkinsonowskim. Beneficjenci spożytkowali przekazane środki na zakup leków i artykułów medycznych przeciwparkinsonowskich jak również leków na choroby i dolegliwości współistniejące. W zakres tej aktywności wchodziło również utrzymywanie bieżących kontaktów telefonicznych i korespondencyjnych z zainteresowanymi, którzy zgłaszali się do Fundacji. Pula X edycji została wykorzystana w całości, dla 53 chorych.
- Fundacja patronowała kilku badaniom (anektowaniu) prowadzonym przez studentów, głównie za pomocą mediów społecznościowych. Ankietowania były anonimowe, dobrowolne i w większości dotyczyły zbierania danych o dolegliwościach, nawykach jedzeniowych i używkowych.
- Prowadzenie nieodpłatnych porad lekarza neurologa poprzez kontakt telefoniczny i elektroniczny z chorym i/lub jego opiekunem. Odbyto 93 rozmów telefonicznych i 47 odpowiedzi emaliowe. Wynagrodzenie lekarza za przedmiotowe konsultacji zostało opłacone ze środków pochodzących z 1%.
- Fundacja wsparła finansowo zorganizowanie w regionach wydarzeń integracyjnych związanych z „Międzynarodowym dniem solidarności z chorymi na Parkinsona” przez Stowarzyszenia z Rzeszowa i Łodzi, na łączną kwotę 3.500,00 PLN.
Działalność informacyjno-promocyjna:
- Prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu poprzez bieżące udzielanie odpowiedzi na pytania chorych i ich opiekunów za pośrednictwem poczty elektronicznej oraz poprzez kontakt telefoniczny. Odpowiedzi na pytania są opracowywane przez lub przy udziale lekarza specjalisty.
- Bieżąca działalność informacyjna na własnej stronie internetowej oraz przez profil społecznościowy facebook.com/chorobaparkinsona/ w różnych aspektach radzenia sobie w dobie ograniczeń w przemieszczaniu, zmniejszaniu ryzyka zakażenia, profilaktyki zdrowotno-diagnostycznej (64 posty).
Działalność wydawnicza i informacyjna:
- rozpowszechnianie - IV wydania „Poradnika dla osób z chorobą Parkinsona” aut. dr Jakuba Sienkiewicza - informatora dla osób z chorobą Parkinsona, dla ich rodzin, bliskich i opiekunów.
- rozpowszechnianie folderów z zestawem ćwiczeń ruchowych niwelujących dolegliwości typowe dla przebiegu choroby Parkinsona.
Zatrudnienie: Łącznie Fundacja zatrudniała na umowach cywilno-prawnych 1 osobę.
Członkowie Rady i Zarządu Fundacji nie pobierali wynagrodzenia.
Zarząd w roku 2022:
- Sebastian Łukasiewicz - Prezes;
- Beata Gogolewska-Kawka – Wiceprezes;
- Artur Godzina – Członek