Opis działalności w 2021 roku
- Organizowanie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych w ramach odpłatnej działalności pożytku publicznego. Ogółem w 2021 roku w siedzibie Fundacji odbyło się 911 konsultacji neurologicznych, których udzielali: dr n. med. Jakub Sienkiewicz, dr n. med. Aleksandra Karbowniczek oraz w ramach TELE-wizyt dr n. med. Anna Potulska-Chromik. W związku z ograniczeniami związanymi z zapobieganiem rozprzestrzeniania się wirusa Covid-19 Fundacja kontynuowała, uruchomioną w kwietniu 2020r. możliwość odbycia konsultacji neurologicznych przez tzw. TELE-wizytę. Jest to wyjściem na przeciw potrzebom chorym i ich opiekunom, na które jest duże zapotrzebowanie. Ogółem w 2021 roku w ramach odpłatnej działalności pożytku publicznego zostało przeprowadzonych 309 TELE-wizyt.
- Finansowanie zakupu leków, artykułów medyczno-rehabilitacyjnych oraz konsultacji medycznych (52 wniosków) na kwotę 43.884,04 PLN.
- Wspieranie aktywności kół i stowarzyszeń działających lokalnie i regionalnie na rzecz chorych na chorobę Parkinsona w Polsce na kwotę 63.707,00 PLN, w miastach: Gdańsk, Gdynia, Giżycko, Jastrzębie-Zdrój, Katowice, Kraków, Lublin, Łódź, Poznań, Rzeszów, Wałbrzych, Warszawa, w tym przekazanie środków z wpłat dedykowanego 1% na łączną kwotę 47.969,00 PLN trzynastu organizacjom z dwunastu miast.
- Finansowanie usług rehabilitacyjno-terapeutycznych dla chorych na chorobę Parkinsona, w tym na sfinansowanie: indywidualnych rehabilitacji - przeznaczono 9.523,10 PLN (11 wniosków); indywidualnych turnusów rehabilitacyjnych - przeznaczono 22.837,50 PLN (6 wniosków); rehabilitacji grupowej członków Stow. Mazowieckiego w Warszawie - przeznaczono 4.240,00 PLN; pobytu rehabilitantów, logopedy, instruktorów zajęć prowadzących na turnusach grupowych zaaranżowanych w Darłówku (wrzesień 2021) dla uczestników turnusu zorganizowanego przez Mazowieckie Stowarzyszenia Osób z chorobą Parkinsona - przeznaczono 3.498,00 PLN;
- W 2021 roku Fundacja realizowała IX edycję programu grantowego wspierającego zakup leków i artykułów medycznych zorganizowanego przez „Fundację Dbam o Zdrowie”. Pula pomocy w tej aktywności w 2021 roku wyniosła 24.700,00 PLN. Program bazuje na przekazywaniu „kart aptecznych” do bezgotówkowego zrealizowania w aptekach. Fundacja zdefiniowała kryteria kwalifikacji wniosków tak, aby program był formą pomocy socjalnej. Każda zakwalifikowana do programu osoba otrzymała pomoc jednorazowo w okresie realizacji projektu. Osoby, które zakwalifikowały się do programu to chorzy ze zdiagnozowaną i udokumentowaną przez lekarza specjalistę chorobą Parkinsona lub zespołem Parkinsonowskim. Beneficjenci spożytkowali przekazane środki na zakup leków przeciwparkinsonowskich jak również na zakup leków na choroby i dolegliwości współistniejące. W zakres tej aktywności wchodziło również utrzymywanie bieżących kontaktów telefonicznych i korespondencyjnych z zainteresowanymi, którzy zgłaszali się do Fundacji. Pula IX edycji została wykorzystana w całości, dla 52 osób.
- Fundacja patronowała badaniom (anektowaniu) prowadzonym przez studentów, głównie za pomocą mediów społecznościowych. Ankietowania były anonimowe, dobrowolne i w większości dotyczyły zbierania danych o dolegliwościach, nawykach jedzeniowych oraz używkowych chorego.
- Prowadzenie nieodpłatnych porad lekarza neurologa poprzez kontakt telefoniczny i elektroniczny z chorym i/lub jego opiekunem. Odbyto 115 rozmów telefonicznych i 53 odpowiedzi emaliowe. Wynagrodzenie lekarza za przedmiotowe konsultacji zostało opłacone ze środków pochodzących z 1%.
- Fundacja wsparła finansowo zorganizowanie w regionach wydarzeń integracyjnych związanych z „Międzynarodowym dniem solidarności z chorymi na Parkinsona” przez Stowarzyszenia z Krakowa i Łodzi, na łączną kwotę 5.702,43 PLN.
Działalność informacyjno-promocyjna:
- Prowadzenie poradnictwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu poprzez bieżące udzielanie odpowiedzi na pytania chorych i ich opiekunów za pośrednictwem poczty elektronicznej oraz poprzez kontakt telefoniczny. Odpowiedzi na pytania są opracowywane przez lub przy udziale lekarza specjalisty.
- Bieżąca działalność informacyjna na własnej stronie internetowej oraz przez profil społecznościowy facebook.com/chorobaparkinsona/ w różnych aspektach radzenia sobie w dobie ograniczeń w przemieszczaniu, zmniejszaniu ryzyka zakażenia, czy jak dotrzeć do informacji o dostępności leków bez wychodzenia z domu.
Działalność wydawnicza i informacyjna:
- Rozpowszechnianie (zakupionej za środki z 1%) poradnika pt.: „Parkinson Poradnik dla Pacjentów i ich Bliskich”, która ukazała się w kwietniu 2019r. Autorką jest Pani Iwona Schymalla.
- Rozpowszechnianie - IV wydania „Poradnika dla osób z chorobą Parkinsona” aut. dr Jakuba Sienkiewicza - informatora dla osób z chorobą Parkinsona, dla ich rodzin, bliskich i opiekunów.
- Rozpowszechnianie folderów z zestawem ćwiczeń ruchowych niwelujących dolegliwości typowe dla przebiegu choroby Parkinsona.
Zatrudnienie: Łącznie Fundacja zatrudniała na umowach cywilno-prawnych 1 osobę.
Członkowie Rady i Zarządu Fundacji nie pobierali wynagrodzenia.
Zarząd w roku 2021:
- Sebastian Łukasiewicz - Prezes;
- Beata Gogolewska-Kawka – Wiceprezes;
- Artur Godzina – Członek