ul. Czerska 18 lok. 243, 00-732 Warszawa
tel. 22 409 77 56, email fundacja@parkinson.sos.pl
Konto PLN: 05 1140 1010 0000 3509 2800 1001
REGON 015867470 NIP 525-231-38-24
Opis działalności w 2015 roku
- Organizowanie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych (odpłatna działalność pożytku publicznego). Ogółem w 2015 roku w siedzibie Fundacji odbyło się 2172 konsultacji chorych, przeprowadzonych przez 5 lekarzy. Fundacja zaaranżowała także 65 wizyt domowych.
- Finansowanie zakupu leków, sprzętu i artykułów medyczno-rehabilitacyjnych oraz wizyt lekarskich u lekarza neurologa a także pomoc dzieciom osób z chorobą Parkinsona. W 2015 roku zostało rozpatrzone 67 wniosków o dofinansowanie w/w celów, na łączną kwotę 34.444,60zł.
- Wsparcie projektów realizowanych przez regionalne organizacje działające na rzecz chorych na chorobę Parkinsona w Polsce. Na tę działalność w 2015 roku Fundacja przekazała w sumie 18.193,60zł a trafiło ono do organizacji z takich miast jak: Bydgoszcz, Gdynia, Giżycko, Golub-Dobrzyń, Katowice, Komorów (k.Warszawy), Kraków, Lublin, Poznań, Wałbrzych, Warszawa.
- Finansowanie usług rehabilitacyjno-terapeutycznych dla chorych na chorobę Parkinsona, w tym: na sfinansowanie rehabilitacji indywidualnej przeznaczono 20.741,00zł (24 decyzje); na sfinansowanie turnusów indywidualnych rehabilitacyjnych przeznaczono 19.728,10zł (12 decyzji); na sfinansowanie grupowych zajęć rehabilitacyjnych - przeznaczono 15.536,53zł; na sfinansowanie pobytu trzech rehabilitantów prowadzących zajęcia na dwóch turnusach zaaranżowanych w m. Dźwirzyno, nad Bałtykiem we wrześniu 2015. Na wsparcie tej aktywności dla 31 chorych przeznaczono 3.960,00zł.
- Utrzymywanie bieżących kontaktów telefonicznych i korespondencyjnych z zainteresowanymi, którzy zgłaszali się do Fundacji oraz informowanie przez Internet.
- Kontynuacja możliwości zadania pytania lekarzowi za pośrednictwem strony internetowej, która daje choremu komfortową dyskrecję. Na ~124 pytania odpowiedział lekarz specjalista neurolog, Pani dr n. med. Anna Potulska-Chromik.
- W 2015 roku Fundacja uzyskała grant w programie wspierającym zakup leków i artykułów medycznych, zorganizowanym przez „Fundację Dbam o Zdrowie”. Program otrzymał nazwę „Razem z Fundacją Dbam o Zdrowie Możemy Więcej” i został zdefiniowany tak, aby program był formą pomocy socjalnej, tj. by był dla tych chorych, których sytuacja materialna wyklucza możliwości pełnego korzystania z zalecanych leków. Budżet wynosił 30.000zł i w 2015r. skorzystało z programu 40 osób z 34 miejscowości. Każda zakwalifikowana do programu osoba otrzymała pomoc jednorazowo w okresie realizacji bieżącego projektu. Osoby, które zakwalifikowały się do programu to chorzy ze zdiagnozowaną i udokumentowaną przez lekarza specjalistę chorobą Parkinsona lub zespołem Parkinsonowskim, tj. osoby przewlekle chore, w tym: niepełnosprawni, w podeszłym wieku często żyjące samotnie oraz emeryci, renciści i bezrobotni. Beneficjenci spożytkowali przekazane środki na zakup leków przeciwparkinsonowskich jak również na leczenie chorób i dolegliwości współistniejących.
- Fundacja patronowała projektowi badań zespołu naukowo-badawczego z Zakładu Fizjologii Stosowanej Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN w Warszawie, pn.: "Przeciwdziałanie chorobie Parkinsona przy pomocy progresywnego treningu wibracyjnego". W programie przebadano 112 osób z rozpoznaniem choroby Parkinsona jednak do programu zakwalifikowano 62 osoby (23 mężczyzn - M, 39 kobiet - K), w tym 37 do grupy trenującej i 25 osób do grupy kontrolnej. Ostatecznie, trening ukończyło 28 osób (12M/16K w wieku od 57 do 79 lat), natomiast w grupie kontrolnej pozostało 18 osób (6M/12K w wieku od 53 do 78 lat). Głównym powodem zaprzestania udziału w projekcie były względy rodzinne lub zdrowotne.
Fundacja wsparła finansowo:
przewóz osób, z Warszawy i Łodzi oraz ich okolic, na rekreacyjno-rehabilitacyjny turnus dla 56 chorych cierpiących na chorobę Parkinsona oraz ich opiekunów w m. Dźwirzyno, nad Bałtykiem we wrześniu 2015. Na ten cel przeznaczono 8.210,01zł.
udział przedstawicieli z Polski w „Parkinsoniadzie” zorganizowanej w m. Dubňany, w Czechach, w dniach 31.07-02.08.2015 r. Na tę międzynarodową imprezę oprócz gospodarzy z różnych rejonów Czech przybyli także uczestnicy z Austrii, Słowacji, Węgier (łączenie około 200 uczestników). Na wsparcie tej aktywności 20 polskich uczestników (w tym 11 chorych) Fundacja przeznaczyła 1.676,80zł.
Działalność informacyjno-promocyjna:
- promocja Fundacji w prasie:
- udział w trzech w opracowaniach prasowych Gazety Wyborczej dodatek TYLKO ZDROWIE pt. „ Najnowsze pomysły na chorobę Parkinsona”; „Wyścig z chorobą Parkinsona”; „Parkinson. Taniec pomaga”. - publikacja 05.08.2015r;
- promocja Fundacji w audycjach:
- udział prezesa Fundacji w tematycznej audycji związana z międzynarodowym daniem Chorych na chorobę Parkinsona w RDC (Radio Dla Ciebie) – emisja 11.04.2015r.;
- udział w dn. 9-10.10.2015r. z własnym stoiskiem w konferencji II Konferencji Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych oraz VI Zjazdu Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego w Warszawie;
- współpraca z tematycznie powiązanymi portalami Internetowymi;
Działalność wydawnicza i informacyjna:
- publikacja jednego wydania kwartalnika pn.: „PARKINSON – Polska” w nakładzie 4000 egz. oraz jego dystrybucja;
- rozpowszechnianie poradnika pt. „Choroba Parkinsona – najczęstsze pytania i najtrudniejsze zagadnienia” dr Anna Potulska Chromik, dr Izabela Stefaniak oraz poradnika „Ćwiczenia rehabilitacyjno-logopetyczne dla osób z chorobą Parkinsona” Tatiany Lewickiej i Anny Rodzeń (w sumie zrealizowano ponad 80 wysyłek z 340 publikacjami);
- administrowanie własną stroną internetową, skierowaną do chorych na chorobę Parkinsona ich rodzin opiekunów i lekarzy;
- kontynuacja uruchomionego na swej stronie internetowej w 2013 roku programu psychoedukacji pn.: „Droga równie ważna jak Cel” przeznaczonego dla osób chorych na Parkinsona” autorstwa Pani mgr psycholog Sylwii Wójcik, który kładzie nacisk na wzmacnianie nadziei, motywacji, radzenia sobie ze stresem i emocjami.
Zatrudnienie: Łącznie Fundacja zatrudniała na umowach cywilno-prawnych 7 osób.
Członkowie Rady i Zarządu Fundacji nie pobierali wynagrodzenia.
Zarząd w roku 2015:
- Sebastian Łukasiewicz - Prezes;
- Beata Gogolewska-Kawka – Wiceprezes;
- Artur Godzina – Członek