ul. Czerska 18 lok. 243, 00-732 Warszawa
tel. 22 409 77 56, email fundacja@parkinson.sos.pl
Konto PLN: 05 1140 1010 0000 3509 2800 1001
REGON 015867470 NIP 525-231-38-24
Opis działalności w 2006 roku
- Organizowanie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych i internistycznych oraz logopedycznych z których skorzystało ponad 350 chorych.
- Opracowanie dodatkowych stron internetowych: www.parkinsonfound.com (strona w języku angielskim); www.fundacjaparkinson.pl (informacja o Fundacji) oraz dla Stołecznego Stowarzyszenia Osób z chorobą Parkinsona www.parkinson.waw.pl.
- Prowadzenie akcji „ogólnopolskiej ankiety dla osób z chorobą Parkinsona” – analiza przesłanych ankiet potwierdziła słuszność powołania Fundacji i wskazuje kierunki naszych działań zgodnie z oczekiwaniami chorych.
- Nawiązanie kontaktów z ośrodkami rehabilitacyjnymi (rehabilitacji ruchowej, logopedycznej, psychicznej), do których można kierować chorych na nieodpłatne ćwiczenia.
- Uczestnictwo w rozmowach i złożeniu wniosków w Ministerstwie Zdrowia w sprawie refundacji leków podstawowych, przyjmowanych w chorobie Parkinsona, ze skutkiem częściowo pozytywnym.
- Odbycie spotkań informacyjnych z przedstawicielami firm farmaceutycznych, produkujących leki stosowane przy chorobie Parkinsona.
- Wysyłanie do chorych publikacji i informacji dotyczące choroby Parkinsona.
- Zorganizowanie dających chorym dyskrecję Chat-ów pt.:
- 10.02.2006 - Choroba Parkinsona – Leczenie i powikłania – prowadzenie Pani prof. dr hab. n. med. Urszula Fiszer.
- 22.05.2006 - Choroba Parkinsona – Nowe leki – prowadzenie Pani prof. dr hab. n. med. Urszula Fiszer.
- 05.10.2006 - Choroba Parkinsona – Rozpoznanie pozytywne ..., co dalej? – prowadzenie Pani prof. dr hab. n. med. Urszula Fiszer.
- Promocja Fundacji w prasie np. „Polityka”, „Charaktery”, „Metro”, „Życie Warszawy”.
- Współpraca i promocja kwartalnika „Tulipan”, dedykowanego chorym na Parkinsona.
- Udział w naradach Ministerstwa Zdrowia w ramach „otwarte Ministerstwo”.
- Kontynuowanie współpracy z Krajową Radą Stowarzyszeń Osób z Chorobą Parkinsona.
- Udział członków Rady w programach telewizyjnych: TVN reportaż w programie „Zielone Drzwi”, TVP1 – „Kawa czy herbata”, TVP2 – „Pytanie na śniadanie” oraz w programie „Ktokolwiek widział, ktokolwiek wie”;
- Dołączenie Fundacji jako pełnoprawny członek do EPDA – Europejskiego Stowarzyszenia Chorych na chorobę Parkinsona”.
- Wydanie dwóch poradników: „Pytanie do lekarza – Jak żyć z chorobą Parkinsona” oraz „Poradnik dla osób chorobą Parkinsona” autor dr Jakub Sienkiewicz.
- Wydanie folderu o Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona”.
- Inspirowanie i pomoc w powołaniu Lubuskiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona w Zielonej Górze (ponad stu chorych) oraz Koło Wzajemnej Pomocy w Golubiu – Dobrzyniu.
- Organizacja nowej siedziby Fundacji.
Zatrudnienie: Fundacja zatrudniała na umowach cywilno-prawnych 1 osobę.
Członkowie Rady i Zarządu Fundacji nie pobierali wynagrodzenia.
Zarząd w roku 2006:
- Anna Dziedzic - Prezes
- Wojciech Jezierski - Wiceprezes
- Gabriela Żebrowska - Sekretarz do 29.05.2006
- Wojciech Hofman - Sekretarz od 30.05.2006