ul. Czerska 18 lok. 243, 00-732 Warszawa
tel. 22 409 77 56, email fundacja@parkinson.sos.pl
podatku
KRS 0000221902
Konto PLN: 05 1140 1010 0000 3509 2800 1001
REGON 015867470 NIP 525-231-38-24
Opis działalności w 2008 roku
- Organizowanie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych (odpłatna działalność pożytku publicznego). Ogółem w 2008 roku w siedzibie Fundacji odbyło się 638 konsultacji chorych, przeprowadzonych przez 4 lekarzy. Fundacja zaaranżowała także 51 wizyt domowych.
- Złożenie wniosku skierowanego do Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji leków podstawowych, przyjmowanych w chorobie Parkinsona, ze skutkiem częściowo pozytywnym.
- Odbycie spotkań informacyjnych z przedstawicielami firm farmaceutycznych, produkujących leki stosowane przy chorobie Parkinsona.
- Organizacja obchodów Dnia Solidarności z chorymi na chorobę Parkinsona pod honorowym patronatem Prezydenta Miasta Stołecznego warszawy Pani Hanny Gronkiewicz-Waltz w dniach 12-13 kwietnia 2008 w Warszawie, w których wzięło udział około 200 osób z całej Polski. Przewodnimi tematami spotkania były „Nowe metody leczenia choroby Parkinsona” oraz „Aktualne możliwości leczenia operacyjnego choroby Parkinsona w Polsce i na świecie”.
- Przygotowania do ogólnopolskich obchodów Dnia Solidarności z osobami cierpiącymi na chorobę Parkinsona w Warszawie w 2009 roku, które może zostać objęte honorowym patronatem przez Marszałka Sejmu RP Pana Bronisława Komorowskiego.
- Administrowanie stronami internetowymi.
- Niesienie pomocy materialnej i przeciwdziałanie postawom rezygnacji, osamotnieniu wśród chorych, szczególnie osób najciężej poszkodowanych przez chorobę Parkinsona.
- Pomoc indywidualna dla osób chorych z przeznaczeniem na rehabilitację ruchową w domu pacjenta.
- Dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych.
- Organizowanie zajęć z psychoterapii, terapii ruchowej oraz szkoleń dla rodzin i opiekunów chorych osób, finansowanie usług związanych z poprawą ich kondycji fizycznej i psychicznej.
- Nawiązanie współpracy, na podstawie dwustronnej umowy, z dwiema firmami świadczącymi usługi rehabilitacyjne na rzecz osób cierpiących na chorobę Parkinsona.
- Kontynuowanie działalności poradni internetowej- około 180 porad udzielonych drogą mailową.
- Stworzenie strony internetowej za pośrednictwem, której osoby chore prowadzą swój blog.
- Zapewnienie ciągłej informacji poprzez wysyłanie do chorych materiałów oraz informatorów dotyczących choroby Parkinsona jak również kontakt telefoniczny i e-mailowy.
- Zorganizowanie dających chorym dyskrecję dwóch Chat-u z Panią prof. Urszulą Fiszer na temat \"Możliwości leczenia operacyjnego w chorobie Parkinsona\" dnia 22 stycznia 2008 r. oraz w dniu 31 maja 2008 r. na temat \"Samopoczucia psychicznego w chorobie Parkinsona\". Podczas ostatniego Chat-u na pytania osób zainteresowanych odpowiadał, także Pan dr n. med. Cezary Markuszewski.
- Współpraca i promocja kwartalnika „Tulipan”, dedykowanego chorym na Parkinsona.
- Kontynuowanie współpracy Fundacji z Krajową Radą Stowarzyszeń Osób z Chorobą Parkinsona.
- Udział członków Rady w programach telewizyjnych: TVP1 – \"Kawa czy herbata\", TVP2 – \"Pytanie na śniadanie\", TVN \"Zielone drzwi\" oraz w Polskim Radiu.
- Liczne wywiady udzielane przez członków Rady na łamach prasy codziennej m.in. „Dziennika”.
- Opracowanie raportu z badań ankietowych z lat 2004-2007 pt. „Powiedz, mogę Ci pomóc”.
- Kontynuacja członkowska w EPDA – Europejskim Stowarzyszeniu Chorych na chorobę Parkinsona.
- Współpraca z warszawskim Centrum Myśli Jana Pawła II JP2, która pozwoliła zebrać 15.279,34zł oraz 33 euro w kweście publicznej na terenie m.st. Warszawy. Cała kwota została przeznaczona na rehabilitację ruchową osób cierpiących na chorobę Parkinsona.
- Pomoc w powołaniu nowych kół samopomocy.
- Zorganizowanie szkolenia \"Bądź człowiekiem - pomóż innym\" przeznaczonego dla studentów, którzy chcieliby nawiązać współpracę z Fundacją na zasadzie wolontariatu. Projekt został zrealizowany dzięki wsparciu Miasta Stołecznego Warszawy w wysokości 6808,00zł oraz we współpracy z warszawskim Centrum Myśli Jana Pawła II JP2.
- Utworzenie grupy wolontariuszy, którzy odwiedzają osoby cierpiące na chorobę Parkinsona w celu pomocy im w załatwianiu spraw życia codziennego.
Zatrudnienie: Fundacja zatrudniała na umowach cywilno-prawnych 2 osoby.
Członkowie Rady i Zarządu Fundacji nie pobierali wynagrodzenia.
Zarząd w roku 2008:
Anna Dziedzic - Prezes
Magdalena Falęcka - Wiceprezes od 26.01.2008
Wojciech Hofman - Sekretarz do 25.01.2008
Damian Kalita - Sekretarz od 26.01.2008
Aktualny wykaz OPP uprawnionych do otrzymywania 1%, jest publikowany przez NIW – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego
więcej...