Opis działalności w 2013 roku

Organizowanie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych (odpłatna działalność pożytku publicznego). Ogółem w 2013 roku w siedzibie Fundacji odbyło się 1943 konsultacji chorych, przeprowadzonych przez 5 lekarzy. Fundacja zaaranżowała także 56 wizyt domowych.
Finansowanie rehabilitacji, zakupu leków i artykułów medycznych, zajęć logopedycznych, wizyt lekarskich domowych u lekarzy neurologów, psychoterapii, a także pomoc dzieciom osób z chorobą Parkinsona. W 2013 roku zostało rozpatrzone 119 wniosków o dofinansowanie w/w celów, na łączną kwotę 57.267,53zł.
Wsparcie projektów realizowanych przez organizacje działające na rzecz chorych na chorobę Parkinsona w Polsce trafiło do organizacji z takich miast jak: Lublin, Golub - Dobrzyń, Gdynia, Giżycko, Komorów, Bydgoszcz, Warszawa, Kraków, Wałbrzych. Na tę działalność, w 2013 roku, Fundacja przekazała w sumie 46.972,56zł.
Finansowanie usług rehabilitacyjno-terapeutycznych dla chorych indywidualnie i w zajęciach grupowych, w tym m.in.: na grupowe zajęcia rehabilitacyjne zorganizowane dla chorych w Warszawie - przeznaczono 19.182,22zł a na sfinansowanie turnusów rehabilitacyjnych -przeznaczono 10.563,80zł.
Utrzymywanie bieżących kontaktów telefonicznych i korespondencyjnych z zainteresowanymi, którzy zgłaszali się do Fundacji oraz informowanie przez Internet.
Kontynuacja możliwości zadania pytania lekarzowi za pośrednictwem strony internetowej, która daje choremu komfortową dyskrecję. Na ~114 pytań odpowiedział lekarz specjalista neurolog, Pani dr n. med. Anna Potulska-Chromik.
W 2013 roku Fundacja uzyskała grant w programie wspierającym zakup leków i artykułów medycznych, zorganizowanym przez „Fundację Dbam o Zdrowie”. Program otrzymał nazwę „Razem z Fundacją Dbam o Zdrowie Możemy Więcej” i został zdefiniowany tak, aby program był formą pomocy socjalnej, tj. by był dla tych chorych, których sytuacja materialna wyklucza możliwości pełnego korzystania z zalecanych leków. Budżet wynosił 20.000zł i w 2013r. skorzystało z programu 40 osób z 29 miejscowości. Każda zakwalifikowana do programu osoba otrzymała pomoc jednorazowo. Osoby, które zakwalifikowały się do programu to chorzy ze zdiagnozowaną i udokumentowaną przez lekarza specjalistę chorobą Parkinsona lub zespołem Parkinsonowskim, tj. przewlekle chore, w tym: niepełnosprawni, w podeszłym wieku często żyjące samotnie oraz emeryci, renciści i bezrobotni. Beneficjenci spożytkowali przekazane środki na zakup leków przeciwparkinsonowskich jak również na leczenie chorób i dolegliwości współistniejących.
Pod koniec roku 2013 Fundacja rozpoczęła wsparcie rekrutacyjne do projektu badań zespołu naukowo-badawczego z Zakładu Fizjologii Stosowanej PAN w Warszawie, pn.: \"Przeciwdziałanie chorobie Parkinsona przy pomocy progresywnego treningu wibracyjnego\". Cel projektu to potwierdzenie czy forma treningu wibracyjnego może stanowić terapię wspomagającą proces leczenia osób z chorobą Parkinsona i pozytywnej obserwacji, jej rekomendowanie do praktyki lekarskiej oraz sprawdzenie, czy trening skutecznie zwiększy u uczestników siłę mięśniową i wydolność układu krążenia oraz czy nastąpi złagodzenie objawów chorobowych. Roczny projekt zdefiniowany dla kobiet i mężczyzn w wieku 53-78 lat ze zdiagnozowaną chorobą Parkinsona odbywać się będzie pod kontrolą lekarską w Instytucie Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej Polskiej Akademii Nauk w Warszawie.

Fundacja wsparła spotkania integracyjne środowiska chorych w takich miastach jak: Warszawa, Wałbrzych, Giżycko, Poznań, Golub Dobrzyń, Szczecin, Trzebinia, w których łącznie wzięło udział powyżej 300 osób.
Wsparcie uczestnictwa w „Parkinsoniady” zorganizowanej w m. Pieśtiany w Słowacji, w dn. 2-3.08.2013 r.
Polskiej reprezentacji 11 chorych pod szyldem Forum Parkinson Polska. Na ten cel Fundacja przeznaczyła 1000 EUR.

Fundacja współpracując z Centrum Myśli Jana Pawła II JP2 przeprowadziła zbiórkę publiczną w dniu 2.04.2013 r. Uzyskane środki w całości zostały spożytkowane na pomoc socjalną osobom cierpiącym na chorobę Parkinsona, w tym sfinansowanie rehabilitacji ruchowej.

Działalność informacyjno-promocyjna:

promocja Fundacji w prasie:
- tygodnik „Polityka” - 7 wydań;
- dziennik „SuperExpress” – dwa wydania ogólnopolskie oraz dodatkowe w woj. podkarpackim i podlaskim;
udział Pana Sebastiana Łukasiewicza w audycjach:
- „Życie z chorobą Parkinsona” - Polskie Radio 24 - 11.04.2013 r.;
- „Czas Na Rozmowę” - Polska Live - 30.01.2013 r.;
- „Popołudnie Radio Dla Ciebie” - Radio RDC- 28-11-2013 r.;
- „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” - Polskie Radio 24 - 22.11.2013 r.;
udział w konferencjach i seminariach związanych z kampanią „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”, w tym w posiedzeniu Senackiej Komisji Zdrowia (47) - 14.05.2013 r.;
udział w 7 piknikach związanych profilaktyką zdrowotną organizowanych przez FORUM ZDROWIA (Urząd Marszałkowski Województwa Mazowieckiego) – Radom 26.05.2013r., Ciechanów 14.06.2013r., Myszyniec 25.08.2013r., Płock 07.09.2013r. oraz dwa w Warszawie „Wolski Korowód” 16.06.2013r. i „Zdrowe Mazowsze” 22.06.2013r. Spotkania takie były okazją dotarcia z informacjami o działalności Fundacji jak również o samej chorobie;
udział w ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej pn.:”Parkinson za zamkniętymi drzwiami”, której cel to zwiększenie świadomości o chorobie Parkinsona oraz jej dolegliwościach. W tej akcji, która rozpoczęła się konferencją w Warszawie w dn. 19.11.2013, jest podejmowany również temat braku refundacji dwóch inwazyjnych metod podawania leku (dojelitowo lub podskórnie) przez co ich niedostępności. Jej organizatorem jest „Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona” z Lublina, której partnerują stowarzyszenia z całej Polski.

Działalność wydawnicza i informacyjna:

publikacja kwartalnika pn.: „PARKINSON – Polska” w nakładzie 3000 egz. oraz jego dystrybucja;
rozpowszechnianie poradnika pt. „Choroba Parkinsona – najczęstsze pytania i najtrudniejsze zagadnienia” dr Anna Potulska Chromik, dr Izabela Stefaniak;
uruchomienie na swej stronie internetowej program psychoedukacji pn.: „Droga równie ważna jak Cel” przeznaczony dla osób chorych na Parkinsona” oraz ich współtowarzyszy, opiekunów. W tym autorskim projekcie pani mgr psycholog Sylwii Wójcik zaproponowano wzmacnianie motywacji, radzenia sobie ze stresem i emocjami.

Zatrudnienie: Łącznie Fundacja zatrudniała na umowach cywilno-prawnych 5 osób.

Członkowie Rady i Zarządu Fundacji nie pobierali wynagrodzenia.

Zarząd w roku 2013:

Sebastian Łukasiewicz - Prezes
Beata Gogolewska-Kawka – Członek i Wiceprezes od 21.06.2013
Mikołaj Rakusa-Suszczewski – Członek do 20.06.2013
Paulina Sokół - Sekretarz do 20.06.2013
Artur Godzina – Członek od 21.06.2013