Parkinson

ul. Czerska 18 lok. 243, 00-732 Warszawa
tel. 22 409 77 56,  email fundacja@parkinson.sos.pl
podatku KRS 0000221902
Konto PLN: 05 1140 1010 0000 3509 2800 1001
REGON 015867470   NIP 525-231-38-24

Opis działalności w 2014 roku


  • Organizowanie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych (odpłatna działalność pożytku publicznego). Ogółem w 2014 roku w gabinecie grupowej praktyki lekarskiej Fundacji odbyło się 2128 wizyt pacjentów przeprowadzonych przez 5 lekarzy. Fundacja zaaranżowała także 49 wizyt domowych.
  • Finansowanie zakupu leków, sprzętu i artykułów medyczno-rehabilitacyjnych oraz wizyt lekarskich u lekarza neurologa a także pomoc dzieciom osób z chorobą Parkinsona. W 2014 roku zostało rozpatrzone 106 wniosków o dofinansowanie w/w celów, na łączną kwotę 47.289,41zł.
  • Wsparcie projektów realizowanych przez regionalne organizacje działające na rzecz chorych na chorobę Parkinsona w Polsce. Na tę działalność w 2014 roku Fundacja przekazała w sumie 45.484,18zł a trafiło ono do organizacji z takich miast jak: Bydgoszcz, Gdynia, Giżycko, Golub-Dobrzyń, Katowice, Komorów (k.Warszawy), Kraków, Lublin, Poznań, Wałbrzych, Warszawa.
  • Finansowanie usług rehabilitacyjno-terapeutycznych dla chorych na chorobę Parkinsona, w tym: na sfinansowanie rehabilitacji indywidualnej przeznaczono 20.190,00zł; na sfinansowanie turnusów indywidualnych rehabilitacyjnych przeznaczono 10.319,00zł; na sfinansowanie grupowych zajęć rehabilitacyjnych - przeznaczono 23.484,50zł; na sfinansowanie pobytu trzech rehabilitantów prowadzących zajęcia na dwóch turnusach zaaranżowanych w m. Dźwirzyno, nad Bałtykiem we wrześniu 2014. Na wsparcie tej aktywności dla ponad 50 chorych przeznaczono 4.720,00zł.
  • Utrzymywanie bieżących kontaktów telefonicznych i korespondencyjnych z zainteresowanymi, którzy zgłaszali się do Fundacji oraz informowanie przez Internet.
  • Kontynuacja możliwości zadania pytania lekarzowi za pośrednictwem strony internetowej, która daje choremu komfortową dyskrecję. Na ~136 pytań odpowiedział lekarz specjalista neurolog, Pani dr n. med. Anna Potulska-Chromik.
  • W 2014 roku Fundacja uzyskała grant w programie wspierającym zakup leków i artykułów medycznych, zorganizowanym przez „Fundację Dbam o Zdrowie”. Program otrzymał nazwę „Razem z Fundacją Dbam o Zdrowie Możemy Więcej” i został zdefiniowany tak, aby program był formą pomocy socjalnej, tj. by był dla tych chorych, których sytuacja materialna wyklucza możliwości pełnego korzystania z zalecanych leków. Budżet wynosił 30.000zł i w 2014r. skorzystało z programu 65 osób z 49 miejscowości. Każda zakwalifikowana do programu osoba otrzymała pomoc jednorazowo w okresie realizacji bieżącego projektu. Osoby, które zakwalifikowały się do programu to chorzy ze zdiagnozowaną i udokumentowaną przez lekarza specjalistę chorobą Parkinsona lub zespołem Parkinsonowskim, tj. osoby przewlekle chore, w tym: niepełnosprawni, w podeszłym wieku często żyjące samotnie oraz emeryci, renciści i bezrobotni. Beneficjenci spożytkowali przekazane środki na zakup leków przeciwparkinsonowskich jak również na leczenie chorób i dolegliwości współistniejących.
  • W pierwszym kwartale 2014 roku Fundacja kontynuowała wspieranie rekrutacji do projektu badań zespołu naukowo-badawczego z Zakładu Fizjologii Stosowanej Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN w Warszawie, pn.: \"Przeciwdziałanie chorobie Parkinsona przy pomocy progresywnego treningu wibracyjnego\". W światowych doświadczeniach wykazano, że trening wibracyjny może zmniejszać drżenie i sztywność mięśniową dlatego celem „polskiego” projektu jest określenie czy trening wibracyjny może stanowić terapię wspomagającą proces leczenia osób z chorobą Parkinsona oraz sprawdzenie czy trening wibracyjny zwiększa siłę mięśniową i wydolność fizyczną oraz czy łagodzi objawy choroby. Do projektu zakwalifikowano 62 osoby chore na chorobę Parkinsona. Przewidywany termin zakończenia projektu to grudzień 2015 roku po czym zostaną opracowane i opublikowane jego wyniki.

Fundacja wsparła finansowo:
  • Przewóz osób, z Warszawy i Łodzi oraz ich okolic, na rekreacyjno-rehabilitacyjny turnus dla ponad 50 chorych cierpiących na chorobę Parkinsona w m. Dźwirzyno, nad Bałtykiem we wrześniu 2014. Na ten cel przeznaczono 7.450,00zł.
  • Udział przedstawicieli z Polski w „Parkinsoniadzie” zorganizowanej w m. Dubňany, w Czechach, w dniach 1-3.08.2014 r. Na tę międzynarodową imprezę oprócz gospodarzy z różnych rejonów Czech przybyli także uczestnicy z Austrii, Słowacji, Węgier (łączenie około 200 uczestników). Na wsparcie tej aktywności 9 polskich uczestników (w tym 4 chorych) Fundacja przeznaczyła 1.945,23zł.

    Działalność informacyjno-promocyjna:
    • promocja Fundacji w prasie:
      • tygodnik „Polityka” - trzy wydania;
      • dziennik „Fakt” - dwa specjalne wydania ogólnopolskie z dodatkiem poświęconym odpisowi 1% podatku dla OPP;
    • udział Pana Sebastiana Łukasiewicza w audycjach:
      • TVP Info - TWOJA SPRAWA - 19.11.2014;
      • RDC (Radio Dla Ciebie) - 14.12.2014 „Choroba Parkinsona - jak wygląda - problemy indywidualne i organizacyjne”;
      • TVP Regionalna - Telewizyjny Kurier Warszawski - 07.12.2014;
      • TVN Fakty (niedzielne główne wydanie) - 17.08.2014;
    • informowanie i udział w konferencji „Rehabilitacja w chorobie Parkinsona” zorganizowanej w Łodzi przez Klinikę Chorób Układu Pozapiramidowego Uniwersytet Medyczny w Łodzi” - 22.11.2014;
    • kontumacja udziału w ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej pn.:”Parkinson za zamkniętymi drzwiami”, której cel to zwiększenie świadomości o chorobie Parkinsona oraz jej dolegliwościach. W tej akcji podejmowany jest również temat braku refundacji dwóch inwazyjnych metod podawania leku (dojelitowo lub podskórnie) przez co ich niedostępności. Jej organizatorem jest „Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona” z Lublina, której partnerują stowarzyszenia z całej Polski. Kampania była wspólną inicjatywą środowiska pacjentów i lekarzy. Patronat merytoryczny nad akcją objęło Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i innych Zaburzeń Ruchowych oraz Sekcja Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

    Działalność wydawnicza i informacyjna:
    • publikacja trzech wydań kwartalnika pn.: „PARKINSON – Polska” w nakładzie 3000/3000/3500 egz. oraz jego dystrybucja;
    • rozpowszechnianie poradnika pt. „Choroba Parkinsona – najczęstsze pytania i najtrudniejsze zagadnienia” dr Anna Potulska Chromik, dr Izabela Stefaniak (w sumie zrealizowano ponad 110 wysyłek z 430 publikacjami);
    • administrowanie własnymi, informacyjnymi stronami internetowymi, które są skierowane do chorych na chorobę Parkinsona ich rodzin opiekunów i lekarzy;
    • kontynuacja uruchomionego na swej stronie internetowej w 2013 roku programu psychoedukacji pn.: „Droga równie ważna jak Cel” przeznaczonego dla osób chorych na Parkinsona” autorstwa Pani mgr psycholog Sylwii Wójcik, który kładzie nacisk na wzmacnianie nadziei, motywacji, radzenia sobie ze stresem i emocjami.

    Zatrudnienie: Łącznie Fundacja zatrudniała na umowach cywilno-prawnych 7 osób.

    Członkowie Rady i Zarządu Fundacji nie pobierali wynagrodzenia.

    Zarząd w roku 2014:
    • Sebastian Łukasiewicz - Prezes
    • Beata Gogolewska-Kawka - Wiceprezes
    • Artur Godzina - Członek
  • Aktualny wykaz OPP uprawnionych do otrzymywania 1%, publikowany przez Departament Ekonomii Społecznej i Pożytku Publicznego MRPiPS więcej...



    program do pit - darmowy