• Organizowanie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych w ramach odpłatnej działalności pożytku publicznego. Ogółem w 2019 roku w siedzibie Fundacji odbyło się 2071 konsultacji chorych, przeprowadzonych przez 4 lekarzy. Fundacja zaaranżowała także 23 wizyty domowe. Dodatkowo, w uzupełnieniu przedmiotowych konsultacji, Fundacja zorganizowała i opłaciła 426 konsultacji telefonicznych oraz 44 konsultacji e-mailowych.
• Finansowanie zakupu leków, artykułów medyczno-rehabilitacyjnych oraz konsultacji medycznych (96 wniosków) na kwotę 61.439,09 PLN.
• Wspieranie aktywności kół i stowarzyszeń działających lokalnie i regionalnie na rzecz chorych na chorobę Parkinsona w Polsce na kwotę 36.073,00 PLN, w miastach: Gdyni, Jastrzębie-Zdrój, Katowice, Komorów (k.Warszawy), Kraków, Lublin, Łódź, Poznań, Rzeszów, Trzebinia, Wałbrzych, Warszawa, w tym przekazanie środków z wpłat dedykowanego 1% na łączną kwotę 26.816,00 PLN ośmiu organizacjom.
• Finansowanie usług rehabilitacyjno-terapeutycznych dla chorych na chorobę Parkinsona,
w tym: na sfinansowanie indywidualnych rehabilitacji - przeznaczono 15.727,02 PLN (19 wnioski); na sfinansowanie indywidualnych turnusów rehabilitacyjnych - przeznaczono 18.063,00 PLN (17 wniosków); na sfinansowanie rehabilitacji grupowej dla członków Stow. Mazowieckiego w Warszawie - przeznaczono 10.291,22 PLN (zatrudnienie rehabilitanta); na sfinansowanie pobytu rehabilitantów, logopedy, instruktorów zajęć prowadzących na turnusach grupowych zaaranżowanych w m. Osieku (czerwiec i wrzesień), w m. Jantar (wrzesień). Na wsparcie tych aktywności dla chorych przeznaczono 6.390,00 PLN.
• Utrzymywanie bieżących kontaktów telefonicznych i korespondencyjnych z zainteresowanymi, którzy zgłaszali się do Fundacji oraz informowanie przez Internet.
• Kontynuacja możliwości zadania pytania za pośrednictwem strony internetowej (43 pytań), zakładka „Zadaj pytanie lekarzowi”. Na pytania ścisłe, odpowiedzi redagowane były przy udziale lekarza specjalisty neurologa.
• W 2019 roku Fundacja realizowała VI i VII edycję programu grantowego wspierającego zakup leków i artykułów medycznych zorganizowanego przez „Fundację Dbam o Zdrowie”. Łączna pula pomocy w tej aktywności w 2019 roku wyniosła 31.300,00 PLN gdzie zostały złożone i rozpatrzone 71 wnioski. Program bazuje na przekazywaniu „kart aptecznych” do bezgotówkowego zrealizowania w aptekach. Fundacja zdefiniowała kryteria kwalifikacji wniosków tak, aby program był formą pomocy socjalnej, tj. by był dla tych chorych, których sytuacja materialna wyklucza możliwości pełnego korzystania z zalecanych leków. Każda zakwalifikowana do programu osoba otrzymała pomoc jednorazowo w okresie realizacji bieżącego projektu. Osoby, które zakwalifikowały się do programu to chorzy ze zdiagnozowaną i udokumentowaną przez lekarza specjalistę chorobą Parkinsona lub zespołem Parkinsonowskim. Beneficjenci spożytkowali przekazane środki na zakup leków przeciwparkinsonowskich jak również na leczenie chorób i dolegliwości współistniejących. W zakres tej aktywności wchodziło również utrzymywanie bieżących kontaktów telefonicznych i korespondencyjnych z zainteresowanymi, którzy zgłaszali się do Fundacji. Program obydwu edycji otrzymał nazwę „Razem z Fundacją Dbam o Zdrowie Możemy Więcej”. Pula edycji VI przypadająca na rok 2019 wyniosła 6.600,00 PLN dla 16 osób. Pula edycji VII została wykorzystana w całości (24.700,00 PLN) dla 55 osób.
• Fundacja patronowała badaniom (anektowaniu) prowadzonym przez studentów zarówno w siedzibie fundacji jak i korespondencyjni. Ankietowania był anonimowe, dobrowolne i w większości dotyczyły zbierania danych o dolegliwościach, nawykach jedzeniowych oraz używkowych chorego.
• Prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu poprzez bieżące udzielanie odpowiedzi na pytania chorych i ich opiekunów za pośrednictwem strony internetowej, poczty elektronicznej oraz poprzez kontakt telefoniczny. Odpowiedzi na pytania są opracowywane przez lub przy udziale lekarza specjalisty.
• Fundacja wsparła finansowo przewóz osób z Warszawy do m. Jantar nad Bałtykiem, na turnus rekreacyjno-rehabilitacyjny we wrześniu 2019r. Na wsparcie tego projektu dla 47 uczestników w tym chorych cierpiących na chorobę Parkinsona i ich opiekunów przeznaczono 3000,00 PLN.
• Zorganizowanie w regionach wydarzeń / obchodów związanych z „Międzynarodowym dniem solidarności z chorymi na Parkinsona” w Wałbrzychu, Wygiełzowie, oraz Łodzi, na łączną kwotę 6.657,96 PLN.
Działalność informacyjno-promocyjna:
• Wywiad prasowy dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski w RZECZPOSPOLITEJ – „Parkinson to nie tylko choroba mózgu. Jak nie przeoczyć pierwszych objawów?” - 06.03.2019
• Udział w konferencji „Fizjoterapeuci wsparciem pacjentów – o systemie rehabilitacji w Polsce z punktu widzenia pacjentów i fizjoterapeutów” zorganizowanej w siedzibie Rzecznika Praw Pacjenta w Warszawie przez Krajową Izbę Fizjoterapeutów - 11.04.2019 - Sebastian Łukasiewicz
• Udział w konferencji „Model kompleksowej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona” zorganizowanej centrum prądowym PAP – 12.04.2019 - Sebastian Łukasiewicz
• Udział w konferencji z okazji Światowego Dnia Mózgu, zorganizowanej w siedzibie Rzecznika Praw Pacjenta w Warszawie przez Fundację NeuroPozytywni gdzie został ogłoszony i omówiony raport Brain Plan dla Polski - 12.07.2019 - Sebastian Łukasiewicz
• Promocja zajęć ruchowych (sportowo-rehabilitacyjnych) w formule Rock Steady Boxing ukierunkowanego na potrzeby osób z chorobą Parkinsona (program ćwiczeń, opracowanym i sprawdzonym w USA, pozwalających skutecznie poprawić kondycję fizyczną, samopoczucie i sprawność ruchową) - zajęcia zorganizowanych w Warszawie przez Klub Bokserski LEGIA z środków Narodowego Instytutu Wolności (NIW) – od lipca 2019.
Działalność wydawnicza i informacyjna:
• zakup i rozpowszechnianie 300 egz. nowej książki/poradnika pt.: „Parkinson Poradnik dla Pacjentów i ich Bliskich”, która ukazała się w kwietniu 2019r. Publikacja zawiera „Porady ekspertów, Nowe terapie, Dietę, Historie chorych i ich opiekunów”. Autorką jest Pani Iwona Schymalla – dziennikarka, współautorka wielu programów telewizyjnych i radiowych a od kilku lat redaktor naczelna portalu internetowego o ochronie zdrowia.
• rozpowszechnianie - IV wydania „Poradnika dla osób z chorobą Parkinsona” aut. dr Jakuba Sienkiewicza - informatora dla osób z chorobą Parkinsona, dla ich rodzin, bliskich i opiekunów
• bieżąca działalność informacyjna na własnej stronie internetowej oraz przez profil społecznościowy facebook.com/chorobaparkinsona/
Zatrudnienie: Łącznie Fundacja zatrudniała na umowach cywilno-prawnych 5 osób.
Członkowie Rady i Zarządu Fundacji nie pobierali wynagrodzenia.
Zarząd w roku 2019:
· Sebastian Łukasiewicz - Prezes;
· Beata Gogolewska-Kawka – Wiceprezes;
· Artur Godzina – Członek