Sprawozdanie merytoryczne za rok 2007
SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE ZA ROK 2007 FUNDACJI „ŻYĆ Z CHOROBĄ PARKINSONA” – ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO
1. Dane podstawowe:
o nazwa: Fundacja "Żyć z chorobą Parkinsona"
o siedziba: 00-732 Warszawa, ul. Czerska 18 lok. 243
o data wpisu w KRS: 19 listopada 2004 r.
o numer KRS: 0000221902
o numer Regon: 015867470
o NIP 525-231-38-24
2. Członkowie Zarządu:
1. do dnia 26 stycznia 2008 roku
o Anna Dziedzic – Prezes Zarządu, od 10.10.2005 r. Prezes Zarządu
o Wojciech Jezierski – Wiceprezes Zarządu od 10.10.2005 - 26.01.2008 r.
o Wojciech Hofman – Sekretarz Zarządu od 30.05.2006 - 26.01.2008 r.
2. od dnia 26 stycznia 2008 roku
* Anna Dziedzic- Prezes Zarządu Fundacji
* Magdalena Falęcka- Wiceprezes Zarządu Fundacji
* Damian Kalita- Sekretarz Zarządu Fundacji
3. Cele statutowe:
o działalność na rzecz chorych i ich rodzin, cierpiących z powodu choroby Parkinsona oraz działalność na rzecz ochrony zdrowia i opieki społecznej;
o niesienie pomocy materialnej i przeciwdziałanie postawom rezygnacji, osamotnieniu wśród chorych, szczególnie osób najciężej poszkodowanych przez chorobę Parkinsona;
o współdziałanie z organami administracji państwowej i samorządowej, placówkami służby zdrowia, mediami oraz innymi organizacjami krajowymi i międzynarodowymi działającymi na rzecz osób z chorobą Parkinsona;
o dotowanie działań regionalnych i lokalnych na rzecz zreformowania systemu opieki nad nieuleczalnie chorymi, aby mogli jak najdłużej pozostawać pod odpowiednią opieką we własnych mieszkaniach;
o objęcie patronatem specjalistycznych poradni, przychodni dziennego i stałego pobytu chorych;
o finansowanie badań naukowych związanych z celami Fundacji;
o prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu;
o rozpowszechnianie rezultatów badań naukowych w dziedzinie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji osób z chorobą Parkinsona;
o prowadzenie poradni internetowej dla osób z chorobą Parkinsona;
o tworzenie nowoczesnych programów informacyjnych dla chorych oraz ich opiekunów, w szczególności poprzez wydawnictwa (podręczniki, biuletyn, plakaty, ulotki, itp.), Internet oraz szkolenia i spotkania;
o organizowanie zajęć z psychoterapii, terapii ruchowej oraz szkoleń dla rodzin i opiekunów chorych osób, finansowanie usług związanych z poprawą ich kondycji fizycznej i psychicznej;
o organizowanie imprez turystycznych, rekreacyjnych, pielgrzymek, spotkań, zjazdów, prelekcji, wystaw związanych z celami Fundacji.
4. W 2007 roku Fundacja zrealizowała następujące projekty (zadania):
o Administrowanie stronami internetowymi oraz pomoc dl Stołecznego Stowarzyszenia Osób z chorobą Parkinsona
o prowadzenie akcji „ogólnopolskiej ankiety dla osób z chorobą Parkinsona” – analiza przysyłanych ankiet wskazuje kierunki naszych działań zgodnie z oczekiwaniami chorych;
o zorganizowanie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych (3 lekarzy neurologów), internistycznych (internista kardiolog), psychiatrycznych oraz logopedycznych. W 2007 roku skorzystało z tych usług ponad 850 pacjentów;
o nawiązanie kontaktów z ośrodkami rehabilitacyjnymi (rehabilitacji ruchowej, logopedycznej, psychologicznej), do których można kierować chorych na nieodpłatne ćwiczenia;
o uczestnictwo w rozmowach i złożeniu wniosków w Ministerstwie Zdrowia w sprawie refundacji leków podstawowych, przyjmowanych w chorobie Parkinsona, ze skutkiem częściowo pozytywnym (requip);
o spotkania informacyjne z przedstawicielami firm farmaceutycznych, produkujących leki stosowane przy chorobie Parkinsona (Roche, GlaxoSmithkline, MSD, Orion Pharma);
o zapewnienie ciągłej informację, wysyłając do chorych materiały oraz informatory, dotyczące choroby Parkinsona. Ponadto umieszczane są aktualne artykuły na stronach internetowych Fundacji;
o wprowadzanie na bieżąco na strony Internetowe odpowiedzi lekarzy specjalistów na pytania pacjentów;
o zorganizowanie chat’u z Panią prof. Urszulą Fiszer na temat "Ból w chorobie Parkinsona" 26.01.2007 r
o nieodpłatną lub na zasadach barterowych promocję Fundacji w prasie np. „Polityka”, „Życie Warszawy”;
o współpracę i promocję z kwartalnikiem „Tulipan”, adresowanym do osób chorobą z Parkinsona;
o kontynuowanie ścisłej współpracy Fundacji z Krajową Radą Stowarzyszeń Osób z Chorobą Parkinsona;
o udział członków Rady w programach telewizyjnych TVP1 – „Kawa czy herbata”, TVP2 – „Pytanie na śniadanie” oraz w programie „Ktokolwiek widział ,ktokolwiek wie”;
o kontynuacja członkowska w EPDA – Europejskim Stowarzyszeniu Chorych na chorobę Parkinsona”;
o wydanie poradników: „Poradnik dla osób z chorobą Parkinsona” dr. Jakuba Sienkiewicza, „Ćwiczenia rehabilitacyjno-logopetyczne dla osób z chorobą Parkinsona” Tatiany Lewickiej i Anny Rodzeń, „ Żywienie w chorobie Parkinsona” Joanny Walczak;
o współpraca z Warszawskim Centrum Myśli Jana Pawła II, która pozwoliła zebrać 16.500 zł w kweście publicznej na terenie m.st. Warszawy. Połowa tej sumy została przeznaczona na zapomogi stypendialne dla dzieci, których jedno z rodziców cierpi na chorobę Parkinsona. Pozostałe środki zostały przekazane niektórym stowarzyszeniom regionalnym lub bezpośrednio chorym przeznaczeniem na rehabilitację ruchową w zaawansowanym stadium choroby;
o organizacja obchodów Dnia Solidarności z chorymi na chorobę Parkinsona w dniach 14-15 kwietnia 2007 w Warszawie, w których wzięło udział około 200 osób z całej Polski. Przewodni temat spotkania to „Nowe metody leczenia choroby Parkinsona”, a drugim tematem była „Aktywna rehabilitacja jako istotny czynnik w leczeniu choroby”;
o pomoc w powołaniu nowych stowarzyszeń w Zielonej Górze, Gorzowie Wielkopolskim, Łodzi oraz Koła Warszawa centrum.
5. Informacja o prowadzonej działalności gospodarczej:
o Fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej.
6. Odpisy uchwał Rady/Zarządu Fundacji:
o w załączeniu odpisy uchwał Zarządu Fundacji oraz uchwały Zgromadzenia Rady Fundacji z dnia 26.01.2008.
7. Przychody, odpłatne świadczenia:
o przychody z działalności statutowej wyniosły w 2007 r.: 198.137,14 zł;
o Fundacja w 2007 r. nie realizowała odpłatnych świadczeń.
8. Koszty poniesione na:
o realizację celów statutowych: 114.723,38 zł;
o administrację (bez wynagrodzeń): 30.580,31 zł;
o pozostałe koszty: 1.167,67 zł.
Nadwyżka przychodów nad kosztami w roku 2007 wyniosła: 26.100,31 zł.
9. Dane o:
1. liczbie zatrudnionych w 2007 roku:
o 1 osoba na stanowisku: Kierownik Biura zatrudniona na podstawie umowy zlecenie;
2. łącznej kwocie wynagrodzeń i ubezpieczeń społecznych:
o 26.768,66 zł;
3. wysokości rocznego wynagrodzenia wypłaconego członkom Zarządu i innych organów Fundacji:
o członkowie ww. organów nie pobierali wynagrodzenia;
4. wydatkach na wynagrodzenia z umów zlecenia:
o 26.768,66 zł;
5. udzielonych przez Fundację pożyczkach pieniężnych:
o Fundacja nie udzielała pożyczek;
6. kwotach ulokowanych na rachunkach bankowych:
o na dzień 31.12.2007 r. Fundacja posiadała 67.199,42 zł (w tym 77 euro) na rachunkach bankowych prowadzonych przez BRE Bank SA O. Warszawa;
7. wartości nabytych obligacji oraz wielkości objętych udziałów lub nabytych akcji w spółkach prawa handlowego:
o Fundacja nie nabywała obligacji, udziałów ani akcji;
8. nabytych nieruchomościach:
o Fundacja nie nabywała nieruchomości;
9. nabytych środkach trwałych:
o Fundacja nie nabywała środków trwałych;
10. wartości aktywów i pasywów Fundacji – stan na 31.12.2007:
o 69.812,14 zł.
10. Dane o działalności zleconej Fundacji przez podmioty państwowe i samorządowe:
o Fundacja nie prowadziła działalności zleconej.
11. Dane o przeprowadzonych kontrolach:
o w 2007 r. nie przeprowadzano w Fundacji kontroli.
Warszawa, 26 stycznia 2008 r.