Sprawozdanie merytoryczne za rok 2008
SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE ZA ROK 2008 FUNDACJI "ŻYĆ Z CHOROBĄ PARKINSONA" - ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO
1. Dane podstawowe:
- nazwa: Fundacja "Żyć z chorobą Parkinsona"
- siedziba: 00-732 Warszawa, ul. Czerska 18 lok. 243
- data wpisu w KRS: 19 listopada 2004 r.
- numer KRS: 0000221902
- numer Regon: 015867470
- NIP: 525-231-38-24
2. Członkowie Zarządu:
- Anna Dziedzic- Prezes Zarządu Fundacji;
- Magdalena Falęcka- Wiceprezes Zarządu Fundacji od 26 stycznia 2008 r.;
- Damian Kalita- Sekretarz Zarządu Fundacji od 26 stycznia 2008 r.
3. Cele statutowe:
- działalność na rzecz chorych i ich rodzin, cierpiących z powodu choroby Parkinsona oraz działalność na rzecz ochrony zdrowia i opieki społecznej;
- niesienie pomocy materialnej i przeciwdziałanie postawom rezygnacji, osamotnieniu wśród chorych, szczególnie osób najciężej poszkodowanych przez chorobę Parkinsona;
- współdziałanie z organami administracji państwowej i samorządowej, placówkami służby zdrowia, mediami oraz innymi organizacjami krajowymi i międzynarodowymi działającymi na rzecz osób z chorobą Parkinsona;
- dotowanie działań regionalnych i lokalnych na rzecz zreformowania systemu opieki nad nieuleczalnie chorymi, aby mogli jak najdłużej pozostawać pod odpowiednią opieką we własnych mieszkaniach;
- objęcie patronatem specjalistycznych poradni, przychodni dziennego i stałego pobytu chorych;
- finansowanie badań naukowych związanych z celami Fundacji;
- prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu;
- rozpowszechnianie rezultatów badań naukowych w dziedzinie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji osób z chorobą Parkinsona;
- prowadzenie poradni internetowej dla osób z chorobą Parkinsona;
- tworzenie nowoczesnych programów informacyjnych dla chorych oraz ich opiekunów, w szczególności poprzez wydawnictwa (podręczniki, biuletyn, plakaty, ulotki, itp.), Internet oraz szkolenia i spotkania;
- organizowanie zajęć z psychoterapii, terapii ruchowej oraz szkoleń dla rodzin i opiekunów chorych osób, finansowanie usług związanych z poprawą ich kondycji fizycznej i psychicznej;
- organizowanie imprez turystycznych, rekreacyjnych, pielgrzymek, spotkań, zjazdów, prelekcji, wystaw związanych z celami Fundacji.
4. W 2008 roku Fundacja zrealizowała następujące projekty (zadania):
1. działalność na rzecz chorych i ich rodzin, cierpiących z powodu choroby Parkinsona oraz działalność na rzecz ochrony zdrowia i opieki społecznej;
- zorganizowanie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych (czterech lekarzy neurologów)
* dr n. med. Jakub Sienkiewicz- 381 pacjentów
* dr. n. med. Anna Potulska-Chromik-119 pacjentów
* dr n. med. Dariusz Koziorowski- 51 pacjentów
* dr n. med. Halina Wasilewska- 29 pacjentów
* wizyty domowe- 51 pacjentów
* ogółem w 2008 roku zdiagnozowano 638 pacjentów;
-- administrowanie czterema stronami internetowymi;
-- złożenie wniosku skierowanego do Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji leków podstawowych, przyjmowanych w chorobie Parkinsona, ze skutkiem częściowo pozytywnym (Azilect);
-- spotkania informacyjne z przedstawicielami firm farmaceutycznych, produkujących leki stosowane przy chorobie Parkinsona (Roche, GlaxoSmithKline, MSD);
-- organizacja obchodów Dnia Solidarności z chorymi na chorobę Parkinsona pod honorowym patronatem Prezydenta Miasta Stołecznego warszawy Pani Hanny Gronkiewicz-Waltz w dniach 12-13 kwietnia 2008 w Warszawie, w których wzięło udział około 200 osób z całej Polski. Przewodnimi tematami spotkania były „Nowe metody leczenia choroby Parkinsona” oraz „Aktualne możliwości leczenia operacyjnego choroby Parkinsona w Polsce i na świecie”;
-- przygotowania do ogólnopolskich obchodów Dnia Solidarności z osobami cierpiącymi na chorobę Parkinsona w Warszawie w dniach 24-26 kwietnia 2009. Kwietniowe spotkanie zostałe objęte honorowym patronatem Marszałka Sesjmu RP Pana Bronisława Komorowskiego;
2. niesienie pomocy materialnej i przeciwdziałanie postawom rezygnacji, osamotnieniu wśród chorych, szczególnie osób najciężej poszkodowanych przez chorobę Parkinsona;
- pomoc indywidualna dla osób chorych z przeznaczeniem na rehabilitację ruchową w domu pacjenta;
- dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych;
3. organizowanie zajęć z psychoterapii, terapii ruchowej oraz szkoleń dla rodzin i opiekunów chorych osób, finansowanie usług związanych z poprawą ich kondycji fizycznej i psychicznej;
- nawiązanie współpracy, na podstawie dwustronnej umowy, z dwiema firmami świadczącymi usługi rehabilitacyjne na rzecz osób cierpiących na chorobę Parkinsona;
4. prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu;
- kontynuowanie działalności poradni internetowej- około1800 porad udzielonych droga mailową;
- stworzenie strony internetowej za pośrednictwem, której osoby chore prowadzą swój blog;
- zapewnienie ciągłej informacji poprzez wysyłanie do chorych materiałów oraz informatorów dotyczących choroby Parkinsona;
- zorganizowanie chat'u z Panią prof. Urszulą Fiszer na temat "Możliwości leczenia operacyjnego w chorobie Parkinsona" dnia 22 stycznia 2008 r. oraz w dniu 31 maja 2008 r. na temat "Samopoczucia psychicznego w chorobie Parkinsona". Podczas ostatniego chat’u na pytania osób zainteresowanych odpowiadał, także Pan dr n. med. Cezary Markuszewski;
- współpracę i promocję z kwartalnikiem „Tulipan”, adresowanym do osób chorobą z Parkinsona;
- kontynuowanie ścisłej współpracy Fundacji z Krajową Radą Stowarzyszeń Osób z Chorobą Parkinsona;
- udział członków Rady w programach telewizyjnych: TVP1 – "Kawa czy herbata", TVP2 – "Pytanie na śniadanie", TVN "Zielone drzwi" oraz w Polskim Radiu;
- liczne wywiady udzielane przez członków Rady na łamach prasy codziennej m.in. „Dziennika”;
5. rozpowszechnianie rezultatów badań naukowych w dziedzinie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji osób z chorobą Parkinsona
- opracowanie raportu z badań ankietowych z lat 2004-2007 pt. „Powiedz, mogę Ci pomóc”;
- poprzez codzienną pracę Biura Fundacji;
6. współdziałanie z organami administracji państwowej i samorządowej, placówkami służby zdrowia, mediami oraz innymi organizacjami krajowymi i międzynarodowymi działającymi na rzecz osób z chorobą Parkinsona;
- kontynuacja członkowska w EPDA – Europejskim Stowarzyszeniu Chorych na chorobę Parkinsona;
- współpraca z warszawskim Centrum Myśli Jana Pawła II, która pozwoliła zebrać 15.279, 34 zł oraz 33 euro w kweście publicznej na terenie m.st. Warszawy. Cała kwota została przeznaczona na rehabilitację ruchową osób cierpiących na chorobę Parkinsona;
- pomoc w powołaniu nowych kół samopomocy;
- zorganizowanie szkolenia przeznaczonego dla studentów, którzy chcieliby nawiązać współpracę z Fundacją na zasadzie wolontariatu. Projekt został zrealizowany dzięki wsparciu Miasta Stołecznego Warszawy w wysokości 6808,00 zł oraz we współpracy z warszawskim Centrum Myśli Jana Pawła II;
- utworzenie grupy wolontariuszy, którzy odwiedzają osoby cierpiące na chorobę Parkinsona w celu pomocy im w załatwianiu spraw życia codziennego;
5. Informacja o prowadzonej działalności gospodarczej:
- Fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej.
6. Odpisy uchwał Rady/Zarządu Fundacji:
- w załączeniu odpisy uchwał Zarządu Fundacji
7. Przychody, odpłatne świadczenia:
- przychody z działalności statutowej wyniosły w 2008 r.: 255 863,15 zł.;
- Fundacja w 2008 r. nie realizowała odpłatnych świadczeń.
8. Koszty poniesione na:
- realizację celów statutowych: 127.733,97 zł;
- administrację (bez wynagrodzeń) 37.482,76 zł;
- pozostałe koszty: 2 265,72 zł.
Nadwyżka przychodów nad kosztami w roku 2008 wyniosła: 53.080,58 zł.
9. Dane o:
1. liczbie zatrudnionych w 2008 roku:
- 1 osoba na stanowisku: Asystenta Zarządu zatrudniona na podstawie umowy zlecenie;
- 1 osoba na stanowisku: Sekretarza Zarządu zatrudniona na podstawie umowy zlecenie;
2. łącznej kwocie wynagrodzeń i ubezpieczeń społecznych:
- 38 177,08 zł;
3. wysokości rocznego wynagrodzenia wypłaconego członkom Zarządu i innych organów Fundacji:
- członkowie ww. organów nie pobierali wynagrodzenia;
4. wydatkach na wynagrodzenia z umów zlecenia:
- 37.372,04 zł;
5. udzielonych przez Fundację pożyczkach pieniężnych:
- Fundacja nie udzielała pożyczek;
6. kwotach ulokowanych na rachunkach bankowych:
- na dzień 31.12.2008 r. Fundacja posiadała 127.242,88 zł (w tym 107,49 euro) na rachunkach bankowych prowadzonych przez BRE Bank SA O. Warszawa;
7. wartości nabytych obligacji oraz wielkości objętych udziałów lub nabytych akcji w spółkach prawa handlowego:
- Fundacja nie nabywała obligacji, udziałów ani akcji;
8. nabytych nieruchomościach:
- Fundacja nie nabywała nieruchomości;
9. nabytych środkach trwałych:
- Fundacja nie nabywała środków trwałych;
10. wartości aktywów i pasywów Fundacji – stan na 31.12.2008:
- 129.407,29 zł.
10. Dane o działalności zleconej Fundacji przez podmioty państwowe i samorządowe:
- Fundacja prowadziła działalność zleconą na podstawie umowy z m. st. Warszawy;
- uzyskano dotację w wysokości 6.808 zł z przeznaczeniem na realizację szkolenia wolontariuszy "Bądź człowiekiem - pomóż innym".
11. Dane o przeprowadzonych kontrolach:
- w 2008 r. nie przeprowadzano w Fundacji kontroli.
Warszawa, 24 lutego 2009 r.