12-13 kwietnia 2008. Sprawozdanie z Ogólnopolskiego Spotkania osób cierpiących na chorobę Parkinsona

W dniach 12-13 kwietnia 2008 roku w Warszawie odbyło się coroczne spotkanie osób cierpiących na chorobę Parkinsona zorganizowane przez Fundację „Żyć z chorobą Parkinsona”. Patronat nad obchodami objęła Prezydent m. st. Warszawy Pani Hanna Gronkiewicz-Waltz.

Pierwszy dzień obchodów rozpoczął się konferencją w Galerii Porczyńskich. Po przywitaniu gości przez Przewodniczącego Rady Fundacji został odczytany list od Siostry Marie Simon Pierre- skierowany do osób cierpiących na chorobę Parkinsona. List ten został specjalnie napisany na okoliczność naszego spotkania. Jest to odpowiedź na prośbę Rady Fundacji.

Siostra Marie Simon Pierre jako jedyna osoba na świecie została wyleczona z choroby za wstawiennictwem Sługi Bożego Jana Pawła II. Poniżej zamieszczamy tekst listu skierowanego przez Siostrę Marie Simon:

"Boże Wszechmogący! , w  Tobie pokładam całą moją ufność,
Ty  jedyny jesteś moją nadzieją i moim wparciem,
Dlatego nie lękam się niczego, Wierzę w Ciebie o  Mój Boże Wszechmogący !"

Drodzy Przyjaciele z Polski!

Z wielkim wzruszeniem witam osobiście każdego  z Was i wszystkich razem, zebranych w Warszawie  z okazji Międzynarodowego Dnia Solidarności z chorymi na Chorobę Parkinsona. Choć dzieli nas wiele kilometrów, ale dla Boga nie ma odległości,  więc w modlitwie jestem bardzo blisko z Wami .

Każdy chory tutaj obecny  cierpi z powodu tej okropnej choroby, która każdego dnia pogrąża go w utracie samodzielności. Ja znam i rozumiem Wasze cierpienie. Wiem jakie to jest bolesne jeśli  każdego dnia  opuszczają nas siły.  Lecz nie zapominajcie, że Jezus jest przy Was, a bez niego jesteśmy niczym. On jest naszą siłą, naszym wsparciem i naszą nadzieją.

Drodzy przyjaciele!  modlę się za każdego z Was a przez orędownictwo naszego umiłowanego papieża Jana Pawła II, polecam Was Bogu, naszemu Ojcu.

Kończę słowami Jana Pawła II wypowiedzianymi w Lourdes do chorych podczas jego ostatniej podróży 14 sierpnia 2004 roku:

"Drodzy Chorzy Bracia i Siostry, chciałbym przygarnąć każdego z Was bardzo serdecznie i powiedzieć Wam, że jestem wam bliski i solidarny z Wami. Czynię to w duchu i polecam Was matczynej miłości Matki Bożej, prosząc Ją, abyście za Jej wstawiennictwem otrzymali pocieszenie od jej Syna Jezusa". Jan Paweł II

Zapewniam o moich modlitwach za każdego z Was i za Wasze rodziny!

Siostra Marie Simon Pierre

Część merytoryczną spotkania rozpoczęła Pani Prof. dr hab. n. med. Urszula Fiszer- Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Szpitala im. Witolda Orłowskiego w Warszawie- wykładem na temat "Nowych metod leczenia choroby Parkinsona". Pani Profesor w sposób wyczerpujący omówiła zalecane sposoby postępowania w leczeniu choroby Parkinsona.  Kolejne zagadnienie, które zostało poruszone dotyczyło "Aktualnych możliwości leczenia operacyjnego choroby Parkinsona w Polsce i na świecie” i zostało zaprezentowane przez Pana Prof. dr hab. n. med. Mirosława Ząbka Kierownika Kliniki Neurochirurgii Wojewódzkiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie. Pan Profesor w sposób niezwykle obrazowy przedstawił poszczególne przypadki osób przed i po wszczepieniu stymulatora. Ponadto prelegent zaprezentował proces przed i po przeprowadzeniu zabiegu. Obie prezentacje były niezwykle ciekawe dla wszystkich osób zgromadzonych podczas obchodów. W przerwie sobotniego spotkania wystąpiła z krótkim recitalem Pani Irena Santor. Uczestnikom spotkania przypomniały się szlagiery z dawnych lat. W momencie, gdy Pani Irena Santor zaintonował pierwszą zwrotkę piosenki "Złoty pierścionek" cała sala zaczęła śpiewać razem z artystką.

Druga część spotkania rozpoczęła się od przedstawienia sprawozdania merytorycznego z działalności Fundacji za rok 2007. W prezentacji Pana Jerzego Łukasiewicza zostały przedstawione między innymi publikacje, które zostały wydane przez Fundację. Po tym krótkim wystąpieniu została zainicjowana dyskusja z przedstawicielami stowarzyszeń regionalnych i kół wzajemnej pomocy. Ta część panelu rozpoczęła się od wystąpienia Pana Juliana Tomalczyka ze Stowarzyszenia w Łodzi, który poruszył problem dotyczący braku ośrodków uzdrowiskowych nakierowanych na leczenie i rehabilitację osób cierpiących na chorobę Parkinsona. Podczas burzliwej dyskusji poruszano, także kwestie stworzenia podmiotu, który reprezentowałby interesy wszystkich stowarzyszeń regionalnych w relacjach z organami administracji publicznej szczebla centralnego. W tej kwestii, uczestnicy spotkania nie doszli do porozumienia ustalono jedynie, że zostanie opracowany projekt poszerzenia aktualnego Regulaminu Forum Parkinson Polska. Po zakończeniu dyskusji uczestnicy zostali odwiezieni do poszczególnych hoteli. Podczas przejazdu po Warszawie, każdej grupie towarzyszyła Pani Przewodnik, która zapoznawała przybyłych z historią i architekturą stolicy. Po krótkim odpoczynku w poszczególnych hotelach uczestnicy obchodów zostali przewiezieni na kolację, która została zorganizowana w sali przy Kościele księży Michalitów na Bemowie. Ostatnim punktem sobotniego programu był wieczorny powrót ulicami Warszawy podczas, którego uczestnicy mogli podziwiać poszczególne budowle i zabytki "pod osłoną nocy".

W niedzielę 13 kwietnia uczestnicy spotkania wzięli udział we mszy świętej w intencji osób cierpiących na chorobę Parkinsona w Bazylice św. Krzyża transmitowanej przez Program I Polskiego Radia (ok. 5 mln. radiosłuchaczy). Cała liturgia była koncelebrowana przez kilku kapłanów między innymi byli to: Rektor Wyższego Metropolitalnego Seminarium Duchownego w Warszawie ks. prof. dr hab. Krzysztof Pawlina oraz franciszkanin ojciec Bartosz Rybiennik.  Homilia, która została wygłoszona przez księdza Rektora w swojej treści nawiązywała do tak bardzo ważnych tematów dla osób chorych jakimi są: pomoc ze strony bliskich oraz zrozumienie ze strony społeczeństwa. Kolejnym punktem programu był przejazd na grób Sługi Bożego Księdza Jerzego Popiełuszki, gdzie zostały zapalone znicze. Następnie chorzy podzieleni na pięć grup przystąpili do zwiedzania Muzeum Powstania Warszawskiego. Ten punkt programu był niezwykle ważny i wzruszających dla wszystkich. Po zakończenia zwiedzania nastąpiło rozwiezienie uczestników na Dworzec PKS i PKP.

Rada i Zarząd Fundacji, jako główny organizator spotkania, serdecznie dziękują wszystkim uczestnikom spotkania za przybycie i udział w obchodach. Jesteśmy pełni podziwu dla Państwa wytrwałości i determinacji w pokonywaniu codziennych trudności.

Opr.
D. Kalita