Fundacja - Poradnik dla osób z chorobą Parkinsona dr Sienkiewicza Pobierz wyd. 2016
Pobierz
Oddajemy w Państwa ręce zaktualizowany w 2016 roku informator dla osób z chorobą Parkinsona, dla ich rodzin, bliskich i opiekunów. Jest to czwarte wydanie autorstwa dr Jakuba Sienkiewicza, jego pierwsza edycja ukazała się w roku 1999. Kolejność czytania poszczególnych jego części może być dowolna, zależnie od zapotrzebowania. Istotnym wyróżnikiem tej publikacji jest rozdział ”Leki przeciwparkinsonowskie”, gdyż znajdują się tam opisy leków dostępnych w naszym kraju z podaniem ich nazw handlowych a nie tylko nazw substancji czynnych. Jej nakład książkowy zostały sfinansowany z funduszu „1% podatku dochodowego od osób fizycznych”. Składamy serdeczne podziękowania Autorowi za bezinteresowne podzielenie się wiedzą popartą wieloletnim doświadczeniem medycznym.

"Mapa Dobrostanu w chorobie Parkinsona" - wspieranie komunikacji w chorobie Parkinsona Pobierz
Tematyczny kwestionariusz został stworzony w celu wsparcia komunikacji chorego z osobami opiekującymi się nim (lekarzem, personelem medycznym, opiekunami). Projekt ten funkcjonuje w Europie już od pewnego czasu i cieszy się dobrą opinią, gdyż znacznie ułatwia rozpoznanie dolegliwości chorego i rezultaty terapii wprowadzonej do ich niwelowania. Narzędzie, jakim jest ta ankieta, umożliwia osobie chorej na chorobę Parkinsona dokładne określenie i przekazanie lekarzowi informacji o dolegliwościach zarówno ruchowych jak i pozaruchowych z jakimi się zmaga oraz wskazanie tych objawów, które są najbardziej dokuczliwe. Jej cykliczne stosowanie będzie mogło ułatwiać monitorowanie przebiegu choroby i efektów terapii. Jej opracowanie zostało zainicjowane przez European Parkinson’s Disease Association (EPDA) a została opracowana przez specjalistów, przy udziale The Cure Parkinson’s Trust z Angli, Federación Española de Párkinson z Hiszpanii. Realizacja jej polskiej edycji była możliwa dzięki zaangażowaniu i wsparciu firmy UCB.

"Choroba Parkinsona - najczęstsze pytania i najtrudniejsze zagadnienia” - dr Anna Potulska-Chromik i dr Izabela Stefaniak.  Pobierz
Niniejsza publikacja przedstawia w przystępnej formie informacje o chorobie Parkinsona. Pokazuje co chory powinien wiedzieć o swojej chorobie. Podaje wiele cennych wskazówek i uwag dotyczących życia codziennego chorego i opiekunów, jak również sposobów na uzyskanie pomocy w różnych sytuacjach życiowych. Autorskie ujęcie zagadnień, wiedza lekarzy specjalistów i przekaz publikacji daje nadzieję na skuteczne leczenie, radzenie sobie z dolegliwościami i poprawę komfortu życia.

Poradnik dla osób z chorobą Parkinsona dr Sienkiewicza Pobierz
Niniejsze opracowanie jest kolejną aktualizacją broszury, która została napisana i wydana 1999 roku oraz klejno w 2006 i 2007. Jest informatorem dla osób z chorobą Parkinsona, dla ich rodzin, bliskich i opiekunów. Może być również przydatna dla kogoś, kto choruje podobnie i jest nieskutecznie leczony z powodu nieprawidłowego rozpoznania. Może także ułatwić lekarzowi udzielenie praktycznych wskazówek choremu. Charakter i objętość tego poradnika nakazywały położyć większy nacisk na informacje o leczeniu i zagadnienia praktyczne, niż na popularnonaukową wiedzę o samej chorobie. Kolejność czytania poszczególnych części jest dowolna, zależnie od tego, co kogo interesuje najbardziej. Rozdział "Leki przeciw- parkinsonowskie" to lista nazw handlowych leków dostępnych w naszym kraju. Proponuję również korzystanie ze słownika terminów dotyczących choroby Parkinsona i parkinsonizmu. dr. Jakub Sienkiewicz

V lat działaności Fundacji ujęte na slajdach Pobierz
W dniu 14 października 2009 r. odbyło się uroczyste spotkanie z okazji pięciu lat działalności Fundacji. Uroczystość odbyła się w sali konferencyjnej tygodnika „POLITYKA”  w Warszawie. Na tą okazję została przygotowana prezentacja krótko podsumowująca działalności Fundacji od momentu tu jej powołania tj. 19 października 2004 r.

"O CHOROBIE PARKINSONA MÓWIĄ SAMI CHORZY" Pobierz
Dotknięci chorobą rozmawiają o niej w rodzinie czy z lekarzami, ale dla większości naszego społeczeństwa jest to choroba nieznana i niezrozumiała. Książka ta, w odróżnieniu od innych traktujących o chorobie Parkinsona, napisana jest przez samych chorych. To oni bowiem są najbardziej kompetentni, by mówić o cierpieniu, bólu, lęku, ale także o nadziei i uporze, by mimo choroby żyć normalnie. To wyjątkowa pozycja skierowana do osób chorych, aby poznali doświadczenia innych, by wiedzieli, że nie są osamotnieni w cierpieniu, lecz należą do pewnej grupy społecznej, która wzajemnie może się wspierać i dzielić doświadczeniami. Skierowana jest również do rodzin osób chorych, przyjaciół i znajomych, aby łatwiej mogli zrozumieć, że poczucie bliskości, miłość i szacunek są nie mniej ważne jak leki. Kierujemy ją do lekarzy, bo ograniczony czas przeznaczony na wizyty nie sprzyja poznaniu pacjenta, a stan emocjonalny w chorobie odgrywa ważną rolę w procesie leczenia. Książka adresowana jest również do wszystkich tych, których interesują drogi człowieka i jego doświadczenie w chorobie. Mamy nadzieję, że szeroki krąg odbiorców w większym stopniu zainteresuje się losem chorych, bowiem choroba ta może stać się udziałem każdego z nas. Jest to książka o życiu naznaczonym stygmatem cierpienia, zawierająca wypowiedzi, które prosto trafiają do serca.
Anna Dziedzic
Prezes Zarządu Fundacji

"Powiedz jak Ci pomóc" - skrócne opracowanie badań ankietowych przeprowadzonych wśród osób z chorobą Parkinsona Pobierz

Raport z badań ankietowych przeprowadzonych wśród osób z chorobą Parkinsona (2005 - 2007) Pobierz
Raport „Powiedz, mogę Ci pomóc” został opracowany przez zespół osób cierpiących na chorobę Parkinsona oraz Panią Dr Aleksandrę Woźnicką . Obejmuje on  informacje zebrane w latach 2005-2007 przy pomocy ankiety dotyczącej danych społeczno-demograficznych chorych, przebiegu schorzenia a także stosowanej terapii. Można także poznać opinie pacjentów o służbie zdrowia i pomocy socjalnej dla chorych z chorobą Parkinsona w Polsce. Raport wskazuje na potrzebę pełniejszego, kompleksowego zabezpieczenia potrzeb dla grupy osób z tą chorobą.
Najważniejsze, moim zdaniem, jest jednak ukazanie stosunku chorych do samej choroby, życia, prób "życia tak jak dawniej", a nawet pragnienia zwiększenia aktywności życiowej. Taka postawa budzi naturalny szacunek i wskazuje jednocześnie społeczeństwu konieczność wsparcia udzielanego zarówno osobom z chorobą Parkinsona, jak również pacjentom z innymi ciężkimi przewlekłymi schorzeniami neurologicznymi.
Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

"Doświadczanie własnej choroby przez osoby z chorobą Parkinsona" - seminarium z psychologii klinicznej Pobierz
Bartosz Rybienik OFM - praca magisterska napisana pod kierunkiem prof. KUL dr hab. Stanisławy Steuden oraz dr Mariana Ledwocha.
Katolicki Uniwersytet Lubelski im. Jana Pawła II
- Wydział Nauk Społecznych
- Instytut Psychologii

Ćwiczenia rehabilitacyjno-logopedyczne Pobierz
Osoby cierpiące na chorobę Parkinsona i ich opiekunowie często są bezradni wobec kwestii postępowania w przypadku wystąpienia tej choroby i jej skutków.
Wszyscy wiedzą, że rehabilitacja jest niezbędna do utrzymania dobrej kondycji, ale jak ją realizować w życiu codziennym? Jest to niezwykle trudne wyzwanie.
W opracowanym poradniku zawarte są cenne wskazówki dotyczące tego problemu. Obejmują one ćwiczenia rehabilitacyjne, oddechowe, usprawniające. Praca zaopatrzona jest przez Autorki w proste i przejrzyste ilustracje.
Niezwykle cennym fragmentem jest opis ćwiczeń logopedycznych – nie zawsze docenianych, a poprawiających kontakt chorego z otoczeniem.
20 porad dla opiekuna osoby z chorobą Parkinsona – to proste lecz ważne zalecenia, które powinien znać każdy, kto styka się z tym schorzeniem.
Mam nadzieję, że niniejszy poradnik stanie się pomocnym źródłem bardzo praktycznej wiedzy, przydatnej tak chorym, jak i ich najbliższym.
Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

Ćwiczenia - plakat Pobierz

Żywienie w chorobie Parkinsona Pobierz
U połowy osób z chorobą Parkinsona obserwuje się niezamierzony spadek masy ciała, którego przyczyna nie jest jeszcze jednoznacznie określona. W schorzeniu tym występują także często problemy związane z nieprawidłową czynnością przewodu pokarmowego, powodowane głównie przez zaburzenia układu autonomicznego.
Podstawowa terapia w chorobie Parkinsona to leczenia objawowe, z zastosowaniem licznych leków i rehabilitacji chorego. Właściwe żywienie w chorobie Parkinsona może być nie tylko ważnym elementem w poprawie stanu ogólnego chorego oraz w normalizacji funkcji przewodu pokarmowego, przeciwdziałającym chudnięciu oraz istotnym czynnikiem optymalizacji leczenia farmakologicznego - zwłaszcza u osób z zaawansowaną chorobą z zaburzeniami ruchowymi (ß uktuacje i dyskinezy), ale także źródłem przyjemności, poprawiającym jakość życia osób z tą ciężką i nadal nieuleczalną chorobą.
Chorzy i ich opiekunowie stosują niekiedy niestandardowe metody leczenia, np. suplementację diety witaminami. W wyniku przeglądu aktualnych i wiarygodnych badań naukowych nie uzyskano danych wskazujących na to, że stosowanie suplementów diety poprawia sprawność ruchową w tym schorzeniu.
W poradniku "Żywienie w chorobie Parkinsona" przedstawiono racjonalne zasady dotyczące właściwego odżywiania się. Jest to bardzo praktyczny poradnik, dający pacjentom i ich bliskim konkretną pomoc w codziennym zmaganiu się z tym schorzeniem.
Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

Poradnik dla osób z chorobą Parkinsona - wyd. 2007 Pobierz
Niniejsza broszura została napisana i wydana w takiej formie w marcu 1999 roku, a obecnie, w roku 2007 jest ponownie aktualizowana i poprawiona. Jest informatorem dla osób z chorobą Parkinsona, dla ich rodzin, bliskich i opiekunów. Może być również przydatna dla kogoś, kto choruje podobnie i jest nieskutecznie leczony z powodu nieprawidłowego rozpoznania. Może także ułatwić lekarzowi udzielenie praktycznych wskazówek choremu. Charakter i objętość tego poradnika nakazywały położyć większy nacisk na informacje o leczeniu i zagadnienia praktyczne, niż na popularnonaukową wiedzę o samej chorobie. Kolejność czytania poszczególnych części jest dowolna, zależnie od tego, co kogo interesuje najbardziej. Rozdział "Leki przeciw- parkinsonowskie" to lista nazw handlowych leków dostępnych w naszym kraju. Proponuję również korzystanie ze słownika terminów dotyczących choroby Parkinsona i parkinsonizmu.
dr. Jakub Sienkiewicz

100 pytań do lekarza Pobierz

Poradnik dla osób z chorobą Parkinsona - wyd. 2006 Pobierz
Niniejsza broszura została napisana i wydana w takiej formie w marcu 1999 roku, a obecnie, w roku 2006 aktualizowana i poprawiona. Jest ona informatorem dla osób z chorobà Parkinsona, dla ich rodzin, bliskich i opiekunów. Może być również przydatna dla kogoś, kto choruje podobnie i jest nieskutecznie leczony z powodu nieprawidłowego rozpoznania. Może także ułatwić lekarzowi udzielenie praktycznych wskazówek choremu. Charakter i objętość tego poradnika nakazywały położyć większy nacisk na informacje o leczeniu i zagadnienia praktyczne, ni na popularnonaukową wiedzę o samej chorobie. Kolejność czytania poszczególnych części jest dowolna, zależnie od tego, co kogo interesuje najbardziej. Rozdział "Leki przeciw-parkinsonowskie" to lista nazw handlowych leków dostępnych w naszym kraju. Proponuję również korzystanie ze słownika terminów dotyczących choroby Parkinsona i parkinsonizmu.
dr. Jakub Sienkiewicz